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Bienvenido a la web de la Liga SFC. Plataforma de Acción.
Esta web esta abierta a todas las personas que sufren el SFC y a todas las personas interesadas por esta enfermedad. Somos una plataforma de acción, con un objetivo prioritario de activísmo, frente al SFC. Queremos facilitarle la vida al enfermo, por lo tanto, con la web, además de información sobre la enfermedad damos información de los derechos de los enfermos frente a las Administraciones.
En ella encontrareis documentos modelo para dirigiros a la administración, orientaciones, artículos e información de interés sobre el SFC y temas relacionados. Toda la información es pública. Para recibir un correo electrónico periódicamente con información que difundimos suscribiros a nuestra lista de Yahoo:
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 OS RECOMENDAMOS ESTE EXCELENTE DOCUMENTO DE JOSÉ LUÍS SOBRE LA DENEGACIÓN DE LAS SUBVENCIONES QUE INCLUYE IDEAS Y PROPUESTAS CONCRETAS DE ACTUACIÓN.
"Ayer mismo nos enterábamos que, la subvención solicitada al Ministerio por parte de Can Ruti (IrsiCaixa) le era finalmente denegada..." Puedes descargarte el documento aquí
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| Jueves, 13 Enero, 2011 |
 
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EL MINISTERIO DE SANIDAD NIEGA FONDOS PARA CONTINUAR LA INVESTIGACIÓN XMRV EN EL SÍNDROME DE LA FATIGA CRÓNICA, ¿QUÉ PUEDES HACER TÚ?
12 de enero 2011
El Ministerio de Sanidad ha negado a los investigadores de Hospital Can Ruti (el equipo del Dr Clotet), que estaban investigando el rol del retrovirus XMRV en el Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC), fondos para seguir su investigación. Este equipo (Laboratorio IrsiCaixa) es el único en España que ha encontrado el XMRV en el SFC y uno de los pocos en el mundo que ha comenzado a determinar los desarreglo inmunológicos que existen en el SFC. Este equipo ya había hecho hallazgos de importancia mundial sobre el retrovirus VIH (el del Sida) y sus efectos sobre el sistema inmunológico de las personas con VIH. Ahora estaban haciendo un importante y necesario trabajo sobre el SFC. Pero sus fondos se han acabado y el Ministerio de Sanidad no quiere dar prioridad a esta enfermedad que afecta a 3 millones de españoles (mujeres, niños y hombres). Las otras investigaciones que se están haciendo en España sobre el SFC, aparte del de Can Ruti, son desde muy poco útiles (el uso de NADH en el SFC) hasta insultantes (estudios sobre la personalidad de las personas con el SFC).
¡¡No podemos dejar que el Ministerio sabotee esta importante investigación!!
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 ¿Existe el XMRV…? -Sobre la publicación de los 5 artículos en Retrovirology.-
Puedes descargarte aquí este interesante y divertido artículo de José Luis.
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| Viernes, 24 Diciembre, 2010 |
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José Luis nos manda este interesante artículo:
Tomemos La Bastilla (o la pastilla?). Algunas reflexiones sobre la conferencia del 9 de Noviembre y la situación actual.
Clica aquí para descargarlo
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| Viernes, 24 Diciembre, 2010 |
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Los investigadores del laboratorio de retrovirus de Can Ruti (IrsiCaixa) necesitan financiación si van a continuar trabajando sobre el Síndrome de la Fatiga Crónica, el rol del XMRV en SFC y los problemas inmunológicos que tenemos los enfermos del SFC. Se les ha negado una subvención desde el Ministerio de Sanidad.
Firma esta petición para que Leire Pajín sepa que necesitamos esta investigación:
http://actuable.es/peticiones/pedimos-al-gobierno-financiar-estudios-el-nuevo-retrovirus.
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| Domingo, 12 Diciembre, 2010 |
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| Domingo, 12 Diciembre, 2010 |
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Descarga aquí el resumen de la Jornada en la Casa del Mar de Barcelona el 9 de diciembre 2010. XMRV: ¿Qué tenemos que hacer?
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| Domingo, 12 Diciembre, 2010 |
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El 18 Noviembre del 2010 la investigadora de origen hindú la Dr Illa Singh de la Universidad de Utah publicaba un extenso documento de 89 páginas en el que patentaba diferentes métodos analíticos relacionados con la detección del XMRV y su prevalencia en diferentes tejidos y fluidos.
Tras la noticia en Science (1) hace algo más de 1 año de la relación del XMRV con el SFC/EM, este documento correlaciona de forma incontestable la relación del XMRV con diferentes tipos de cáncer.
Descarga aquí el texto que ha elaborado assem sobre estas novedades científicas
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| Miércoles, 01 Diciembre, 2010 |
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 La ACAF, la asociación más grande de Europa de fibromialgia-SFC-SQM, celebra su décimo aniversario el 1 de diciembre.
Desde la Liga SFC queremos felicitar a la ACAF por todo su trabajo importante e indispensable que han hecho y que siguen haciendo en CAtalunya.
La ACAF han sido la pieza clave en crear un movimiento de fibro-químico-fatigados que nos ha hecho visibles en Catalunya.
Estamos muy contentos de compartir con la ACAF ideas, objetivos y actividades y estamos agradecidos por su liderazgo y saber hacer.
Nos alegra seguir trabajando juntos para reducir las injusticias con las que vivimos los enfermos FM-SFC-SQM y seguro que los próximos, el trabajo que hacemos juntos, será de gran importancia para nuestras vidas.
Os animamos a participar en el acto de la ACAF del 1 de diciembre.
CLICA AQUÍ PARA ACCEDER A LA INVITACIÓN
IMPORTANTE: Por favor, abstenéos de poneros cualquier producto que huela para respetar la salud de las personas con fibromialgia, SFC o SQM.
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| Sábado, 20 Noviembre, 2010 |
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El jueves 9 de Diciembre a la 19, acto doble en la Casa del Mar, calle Albareda, 1-13 de Barcelona .
-Los investigadores del XRMV en el SFC, del Hospital Germans Trias ( Can Ruti) hablan por primera vez a los pacientes. "XRMV y SFC ¿Qué hemos de hacer".
-Presentación en primicia por ASSSEM de un documento clave para el acercamiento de médicos a la patología.
ABSTENEOS DE LLEVAR NINGUN PRODUCTO QUE HUELA PARA NO EMPEORAR LA SALUD DE LAS PERSONAS CON SQM-SFC-FM
¡GRACIAS!
DESCARGA AQUÍ EL CARTEL INFORMATIVO
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| Jueves, 18 Noviembre, 2010 |
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 Sobre las Jornadas del Hospital Vall Hebrón (Barcelona) sobre los virus y el SFC del día 2 de noviembre y sobre la comparecencia de la Consellera Geli el pasado 28 de octubre.
Por José Luis, Liga SFC
A veces me planteo si soy demasiado tonto o todo lo contrario, pero es que a veces me cuesta entender qué está pasando. ¿No sé que pensáis vosotros/as?
Hace pocos días, aunque no me pueda ni quiera esforzarme en saber cuándo fue, la Consellera (o tendría que decir ya la futura ex-consellera) Marina Geli nos invitaba, junto a otras asociaciones, a un evento con un formato tipo "Tengo una pregunta para usted".
En un entorno próximo y ante una arquitectura fabulosa, formulamos nuestra pregunta, después de que una compañera pusiera en evidencia los 2 años de listas de espera para acceder a un especialista en SFC...
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La Liga SFC tiene el placer de presentar a los investigadores Julià Blanco y Cecilia Cabrera, en una conferencia en Barcelona dirigida a los pacientes y familias.
Los doctores Julià Blanco y Cecilia Cabrera son los investigadores que, coordinan el estudio sobre la relación del XMRV en enfermos de SFC dirigido por el doctor Bonaventura Clotet, en el Hospital Germans Trias de Badalona ( Can Ruti ) y nos van a explicar a los pacientes y a nuestras familias los resultados de su investigación y cómo debemos adaptar nuestras vidas a esta nueva información.
JUEVES 9 DE DICIEMBRE A LAS 19:00 EN LA CASA DEL MAR
Calle Albareda, 1- 13, Barcelona, junto al Paralelo (Metro Paral.lel líneas, 2 y 3)
CONFERENCIA:
“XRMV y Síndrome de Fatiga Crónica: ¿QUÉ HEMOS DE HACER?”
Entrada: libre
Traed a vuestra familia y amigos.
ABSTENEOS DE LLEVAR NINGUN PRODUCTO QUE HUELA PARA NO EMPEORAR LA SALUD DE LAS PERSONAS CON SQM-SFC-FM. ¡GRACIAS!
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| Lunes, 25 Octubre, 2010 |
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 "Pienso seis cosas imposibles antes de desayunar"
Lewis Carroll, Alicia en el País de las Maravillas.
Para los que hace tiempo
que no notan el viento en la cara,
Para los que viven el vértigo
de las pérdidas maltratadas,
Para los debilitados por el peso
de demasiadas esperanzas,
Para los que sólo tienen fuerzas
para calcar las nubes en la ventana:
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La Dra. Johnsgaard de la Lillestrom Health Clinic analizó a 24 pacientes SFC y 3 controles sanos por XMRV con el test de cultivo y encontró que 14 eran positivos.
Entre los tests negativos, once se volvieron a analizar con pruebas de serología y se encontraron 5 positivos más, subiendo el total de 19 a 27. Una de las muestras positivas de serología correspondía a una persona sana.
La Lillestrom Health Clinic ha analizado ahora a 80 pacientes y 50 resultan positivos, con una prueba de cultivo o con una serológica , un total del 62%. Esto está muy cerca del 67% de los resultados positivos en pacientes informado por Mikovits, Lombardi, y col. en Science en Oct. 2009.
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Noemí, una joven mujer barcelonesa, con SQM y SFC, nos cuenta de su vida:
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HABLAMOS CON UNA DE LAS INVESTIGADORAS
Un café con... Cecilia Cabrera. Por José Luis
LA CHARLA
Hoy jueves 7 de octubre, cuando se aproxima el primer cumpleaños de la noticia que conmovió el mundo del SFC, hemos tenido una pequeña charla con la Dra. Cecilia Cabrera, que como todos sabéis y desde hace unos meses, coordina un estudio sobre la relación del XMRV en enfermos de SFC, junto a los doctores Clotet y Blanco. (Para leer más, haz clic aquí)
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| Domingo, 17 Octubre, 2010 |
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Si vives en Catalunya, te animamos a escribir a la Consellera de Salut pidiéndole un médico especialista que te atienda correctamente.
Circula este correo a otras compañeras y compañeros que tienen el SFC. Y si vives en otra comunidad autónoma, os animamos a comenzar una iniciativa similar para vuestra comunidad.
A los catalanes/catalanas: os facilitamos una idea de lo que le puedes decir en tu petición a la Consellera, pero siéntente libre de escribir lo que quieras:
Sra Consellera Geli:
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 4, 5 y 6 de Noviembre 2010: Jornadas “LOS EFECTOS DE LAS EXPOSICIONES QUÍMICAS Y AMBIENTALES EN LA SALUD DE LA MUJER. EL CASO DEL SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE”. Universidad de Alicante.
Los próximos días 4, 5 y 6 de noviembre, tendrán lugar en la Universidad de Alicante las Jornadas “LOS EFECTOS DE LAS EXPOSICIONES QUÍMICAS Y AMBIENTALES EN LA SALUD DE LA MUJER. EL CASO DEL SÍNDROME DE SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE” en cuya organización colaboran el Instituto Interuniversitario de Desarrollo Social y Paz y el Departamento de Enfermería Comunitaria, Medicina Preventiva y Salud Pública e Historia de la Ciencia desde la Universidad de Alicante, y ASQUIFYDE.
http://www.asquifyde.es/noticia-detalle.aspx?noticia=697
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| Domingo, 10 Octubre, 2010 |
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El SFC es una enfermedad seria en la que, desde hace muchos años, se sabe de las disfunciones severas en los sistemas inmunológico, neurológico y endocrinológico, de la reactivación de virus, entre otros problemas y, ahora, de la presencia del retrovirus XMRV. Es una enfermedad seria. Una enfermedad que hace que la gente que la tiene esté muerta en vida.
Pero la Consellera Marina Geli quiere convencer al público, a algunas asociaciones y a ti, de que esta enfermedad es sólo un poco de cansancio y que lo único que necesitas es estar en un grupo u asociación y charlar con otras enfermas.
La gente con una enfermedad menos compleja que el SFC, como la esclerosis múltiple, tienen unidades especializadas en las cuales les hacen analíticas y tratamientos. Pero, según la Consellera, nosotros, las personas con el SFC, no necesitamos eso. Nosotras podemos pasarnos el resto de la vida aparcadas en unidades inútiles y en grupitos charlando. Así hasta la muerte (que, por cierto, los investigadores han determinado que en el SFC llega 25 años antes que en la población general).
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Como ya sabeis, la Fundación IrsiCaixa, con la unidad especializada en Retrovirología Clínica en el Hospital Universitario Germans Trias i Pujol de Badalona (Can Ruti), tiene en marcha el estudio piloto para la detección del retrovirus XMRV y su implicación en el SFC.
El estudio de Can Ruti es piloto y no está abierto a los pacientes.
Tal como ya os hemos informado, a principios de septiembre, en Washington DC, se llevó a cabo la primera reunión internacional de investigadores sobre el retrovirus XMRV. En la reunión de Washington se presentaron estudios, entre otros, del equipo catalán de “Can Ruti” (Fundación Irsicaixa, Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona). Podeis consultar la información sobre los mismos en la web.
http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=364
El equipo del dr. Clotet quiere hacer un nuevo estudio y ampliar el iniciado sobre el XMRV con la relación al SFC. Han pedido subvención al Ministerio de Sanidad que les ha denegado la ayuda para hacerlo .
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Teníamos listas de espera de 2 a 3 años. No teníamos atención sanitaria pública relevante como nos asegura la Constitución española. El Nou Model que idearon la Consellera Geli y su gente en el 2005 era para aparcarnos en Atención Primaria con derivación a servicios de Salud Mental. Por eso hicimos una Iniciativa Legislativa Popular que se convirtió en la Resolución 203/VIII.
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A principios de este mes, en Washington DC, se llevó a cabo la primera reunión internacional de investigadores sobre el retrovirus XMRV, que está implicado en el Síndrome de la Fatiga Crónica y otras enfermedades. Antes de la reunión ya se habían publicado estudios que demostraban la relación entre el XMRV y el SFC (publicados en Science y PNAS del grupo Lombardi y el reciente estudio del NIH y la FDA). En la reunión de Washington se presentaron estudios en los que también se había encontrado esta relación, estudios del Dr Paul Cheney, Dr Kenny De Meirleir, Dr Bell y el equipo catalán de “Can Ruti” (Fundación Irsicaixa, Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona). Los tres ensayos presentados por el equipo de Can Ruti se encuentran en las páginas 25, 26 y 35 del informe en inglés de la reunión:
http://regist2.virology-education.com/abstractbook/2010_8.pdf
Aunque la inmunología y la virología son temas complejos, os hacemos un resumen de estos ensayos. (Gracias a todos los profesionales sanitarios que colaboran con nosotros en este tema para nuestra web).
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Xerrada i presentació audiovisual:
MÉS DE 50.000 CATALANS I CATALANES DESATESOS! LES INJUSTÍCIES QUE VIUEN ELS MALALTS DE SÍNDROME DE LA FATIGA CRÒNICA (SFC)
Organitzat per dSp (Coordinadora ciutadana en defensa dels Serveis Públics i contra les privatizacions).
Dimecres 6 d'octubre de 2010 a les 19 hores
al Centre Civic La Sedeta
Carrer Sicília 321, Barcelona (metro Sagrada Família i Joanic, autobusos 47, 45, 20).
Es visionará el documental "Amapola y los aviones" (Produccions Dziga 2009) en el qual les persones amb el SFC parlen de la seva realitat
i els vídeos de Josep Carbonell, pare d'un noi malalt del SFC :"Carta oberta a la consellera Capdevilla".
La xerrada i presentació estarà estarà animada per la Lliga SFC.
Perquè aquest esdeveniment és interessant per a tu?
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¿DÓNDE ESTÁN LOS MÉDICOS EXPERTOS EN EL SFC DE NUESTRO PAÍS?
Hace unos días La Vanguardia se lució con un artículo sobre un persona que dice que se "curó" del SFC con una terapia de pensamientos positivos
porque, decía él, que el SFC es una enfermedad del "alma".
Este fin de semana, la radio catalana, RAC1, dedicó todo un programa al SFC diciendo que es una enfermedad psiquiátrica y, para rematar con un poco de paternalismo, "que no hay que asustarse de las enfermedades psiquiátricas".
Si quieres oír el programa en catalán, haz clic aquí:
http://rac1.org/vialliure/ y entra en el archivo que pone “ciencia”.
Para las personas fuera de Cataluña, os resumimos en castellano el programa:
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| Lunes, 20 Septiembre, 2010 |
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Created By
HUELGA GENERAL - SQM SFC FM
Estimad@s compañer@s: El colectivo de enferm@s de SQM, SFC y FM, irá a la HUELGA GENERAL del día 29 de septiembre , pues ¿ qué colectivo necesita tener más presencia en ella que nosotros? Nos echan de nuestros trabajos por estar enferm@s, no se nos dan las bajas, los diagnósticos y los tratamientos tardan años, cuando se necesita un trabajo adaptado apenas ningun@ lo conseguimos. Si ya se necesita una incapacidad permanente, el ...90% se tiene que conseguir por vía judicial, y en algunos casos, pasados unos años, algún tribunal supremo revisa los expedientes y retira las incapacidades.
¿Por qué debemos asistir a la huelga general?:
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La prensa ha tardado décadas en prestar atención a la desatención de las personas que viven con el Síndrome de la Fatiga Crónica/Ecefalitis Miálgica (SFC/EM) como se explica en el artículo de La Vanguardia del 10 de septiembre del 2010 (“Un síndrome sin amparo” página 22), en el que Josep Carbonell, padre de un enfermo del SFC/EM, y el Dr Fernández Solà, especialista en el SFC/EM, explican el desamparo médico y administrativo en que viven estos enfermos que sufren severos síntomas y desarreglos inmunológicos, cardiovasculares y neurológicos en una enfermedad considerada, por los científicos internacionales, más severa que la Esclerósis Múltiple.
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La investigación en España sobre el XMRV y su relación al SFC se está llevando a cabo en el Hospital Germans Trias i Pujol (Can Ruti) de Badalona
(Barcelona) por el laboratorio IrsiCaixa bajo la dirección del Dr Ventura Clotet:
http://www.irsicaixa.org/ca/irsicaixa-inicia-l-estudi-d-un-nou-retrovirus-l-xmrv-que-podria-estar-associat-la-fatiga-cronica-i-a
Esta investigación comenzó gracias a los esfuerzo organizativos y económicos de pacientes con SFC, sus familiares y sus amigos.
Gracias a todos por ayudar con ese crucial empuje inicial que ha dado fruto a esta importante nueva línea de investigación de este equipo conocido mundialmente por su importante trabajo con el retrovirus VIH. El compromiso del equipo de Clotet de trabajar sobre los aspectos inmunológicos y virólogicos del SFC es un notica muy importante para todos nosotros. Es la primera vez que en España se
comienza esta línea de trabajo y que nos llevará a respuestas necesarias.
PRIMERA REUNIÓN INTERNACIONAL DE EXPERTOS EN XMRV
Los investigadores de Can Ruti han asistido a la reunión con los investigadores de todo el mundo sobre el retrovirus XMRV esta semana (6, 7 y 8 de septiembre del 2010) en los EEUU. A continuación, os ofrecemos un resumen elaborado por Cristina Montané. Puedes descargarte el RESUMEN DE LA REUNIÓN aquí.
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| Domingo, 12 Septiembre, 2010 |
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Acaba de colgarse en la web "Centinelas de la Vida", un importante documental sobre las Sensibilidades Químicas Múltiples y el rol de los productos químicos en la fibromialgia y el SFC.
Las personas enfermas y los médicos nos cuentan su realidad:
http://timefortruth.es/general/centinelas-de-la-vida/
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| Martes, 07 Septiembre, 2010 |
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Primera Reunión Internacional de Expertos en XMRV -
1st International Workshop on XMRV. Final Q&A
A lo largo del martes 7 y miércoles 8 de septiembre de 2010 tendrá lugar en Bethesda, Washington, DC, la Primera Reunión Internacional de Expertos en XMRV. 200 científicos, médicos y epidemiólogos de todo el mundo presentaran los resultados de sus investigaciones y compartirán y discutirán con sus colegas todos los aspectos de los avances conseguidos en el estudio de este nuevo retrovirus.
Si quieres leer la interesante información sobre esta reunión que ha elaborado Cristina Montané, puedes descargarte el documento aquí.
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| Martes, 07 Septiembre, 2010 |
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